Cuando vas a tener un bebé, jamás contemplás la idea de que algo no sea maravilloso. Te hacés los controles, se lo contás a todo el mundo y el universo sos vos y tu bebé, nadie más. El obstetra es Winston Churchill en plena guerra y tu panza lo mejor que te pasó en la vida.
Al menos así fue para mí durante mis tres embarazos que llegaron a término. Porque también hay otra historia —la de los que no llegan— pero no es de lo que voy a hablar hoy.
Un embarazo diferente desde el principio
Con mi tercer bebé tuve más controles que con los dos anteriores. Tenía 41 años y una diabetes gestacional completamente fuera de control. No es que no me cuidara —de hecho bajé 7 kilos durante ese embarazo— pero aun así mis niveles de azúcar eran un caos total: pasé bastante tiempo internada, con insulina y pinchazos cada pocas horas.
La edad también jugaba su parte. Desde el comienzo los controles fueron más seguidos y mi obstetra me sugirió hacerme una amniocentesis. Me negué sistemáticamente. Sí acepté hacer un estudio genético llamado translucencia nucal, aunque hoy sospecho que me lo hicieron incompleto o que falló: solo fue una ecografía especial con sus resultados, nada más. El médico insistía con la amniocentesis, pero yo venía de perder dos embarazos y tenía más miedos que certezas.
Por qué no me hice la amniocentesis (y por qué fue un error)
No me la hice por una combinación de preconceptos y malos consejos de otras mamás: "después empezás con contracciones", "te pinchan la panza con una aguja gigante y pueden romper la bolsa", y el más equivocado de todos: "total, solo diagnostica Síndrome de Down y ante eso no podés hacer nada".
Hoy te digo con total claridad: no hacerse la amniocentesis por temor es un error que puede costarle la vida a tu bebé. Ese estudio es mucho más preciso de lo que creía. No diagnostica solo Síndrome de Down. Diagnostica, por ejemplo, malformaciones cardíacas. Y si lo sabés antes, tu hijo nace en el lugar adecuado.
El lugar adecuado para nacer
¿Cuál es el lugar adecuado? No es una clínica bonita y cómoda. Es aquella que tenga alta complejidad y los recursos necesarios para atender una situación grave y de urgencia.
Mi hija nació en una clínica privada con neonatología, pero sin alta complejidad. Nació y fue directamente a la carpa de oxígeno. A los 16 días requirió su primera cirugía, y el lugar donde nació no tenía la infraestructura necesaria para realizarla.
El traslado que no voy a olvidar
No quiero detenerme demasiado en las idas y vueltas con la prepaga para oponerse al traslado —ellos querían llevarla a un centro propio, yo quería llevarla al que tenía la complejidad necesaria, a 50 kilómetros de distancia en pleno Buenos Aires—. Lo que sí quiero contar es el viaje en sí.
Mi hija, de 12 días de vida, requería respiración mecánica. Durante el traslado, el respirador se rompió —o ya venía roto, nunca lo supe—. El médico tuvo que bombearlo a mano durante esos 50 kilómetros. Lo que nos salvó fue que era todo autopista y estaba prácticamente vacía: llegamos en un santiamén.
La pregunta que me dejó sin palabras
Una vez en la neo, estabilizando a mi niña, conocí al cardiólogo que la acompañó hasta sus 15 años. Lo primero que me preguntó fue: "Señora, ¿usted no se hizo controles durante el embarazo?"
La pregunta parece absurda, pero era lógica desde su lugar. Sí me había hecho controles: 11 ecografías, dos de ellas en 4D, controles de glucemia, internaciones, translucencia nucal. Lo único que no me había hecho era la amniocentesis. Y esa omisión era evidente en el estado en que llegó mi hija.
El diagnóstico: Síndrome de Noonan
A los 49 días de vida, antes de irnos de la neonatología, recibí el resultado del estudio genético que le habían tomado antes de la primera cirugía.
La condición de mi hija tenía nombre: Síndrome de Noonan.
¿Cambia algo saber ese nombre? En lo inmediato, no: los tratamientos son los mismos. Pero sí te permite saber si tu hijo tiene propensión a otras condiciones asociadas, así que es importante tenerlo. Un nombre no cambia a tu hijo, pero sí puede cambiar cómo lo acompañás.
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Cómo cambia la vida con un hijo con discapacidad
Han pasado 16 años y hay mucho para contar. Lo que sí puedo decirte hoy es esto: la vida a partir de un hijo con discapacidad cambia por completo. Conocés realidades que ni imaginabas, y hasta submundos enteros —el de los hospitales, el de la gente "habituée" de los mismos—. Sabés quiénes lucran y quiénes se interesan de verdad. Conocés más límites. Ves las cosas desde otro lugar.
¿Hay negociados alrededor de la discapacidad? Sí, los hay. Pero nunca son del discapacitado ni de su familia. Ellos pasan a ser simplemente la excusa.
El certificado de discapacidad: por qué es necesario
Hay familias que se niegan a sacarle el certificado a su hijo. Desconozco las razones, pero existen. Y la realidad es que ese certificado es necesario porque tu hijo tiene derechos a partir de él.
Los padres no vamos a vivir para siempre. Ellos necesitan tener sus papeles en orden para quien sea que se vaya a hacer cargo. Las pensiones por discapacidad les corresponden: no son un privilegio. El privilegio lo tenemos quienes podemos hacer una vida sin esas barreras. Ellos no eligieron nacer así.
¿Es obligación de los países asistir a esas personas? Para mí, sí. Porque somos sociedades para algo: para asistirnosy acompañarnos. Si alguien no quiere ser empático con quien lo necesita, puede elegir salirse. El discapacitado no puede optar por nada.
¿Conocés alguna familia con un integrante con discapacidad? Te leo en los comentarios.
PD: En una próxima entrada voy a hablar sobre el trabajo y sobre emigrar con un familiar con discapacidad. Si no te querés perder esa historia, seguime.
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